Por falta de apoyo, la Asociación Síndrome de Down corre riesgo de cerrar sus puertas

Por Fabián Miró

En 25 de Mayo 228 funciona la Asociación Síndrome de Down de Gualeguaychú que preside Elvira Garcia, en una edificación que fuera donada a la Asociación en sus primeros años de vida. AHORA ElDía estuvo en el lugar y habló con la presidenta y también con una mamá que contaron la alarmante realidad por la que atraviesan.

Elvira contó que “las funciones de la asociación son apoyar los chicos desde temprana edad hasta la edad adulta. Es decir desde los seis meses hasta que la familia quiera acompañarlo en su proceso de aprendizaje. Está el caso de una persona que tiene 45 años, mientras que el resto oscilan entre diecisiete, veinte y treinta años”.

Consultada por el número de asistentes, contó “en este ese momento tenemos doce chicos que vienen a la Asociación, y el número no es mayor porque las obras sociales no cumplen como deberían y no tenemos para pagarle al personal que debe tener una asociación de este tipo. En este momento no contamos con una fonoaudióloga que debería venir dos veces a la semana. Parece que no se dan cuenta que esta es una ONG sin fines de lucro que no tiene ayuda de ningún tipo”. Acotó que “no nos queda otra que vender tortas fritas, distintos productos en eventos que nos invitan y con lo recaudado afrontar los gastos. Tenemos varios frentes. Uno es el servicio de internet que en teoría nos deberían brindar el Estado, pero estamos pagando ese servicio, como así también el gas y la luz con los recursos que nosotros mismos generamos”.

Resaltó que los “chicos solo tienen estufas en dos salones porque no podemos pagar más y el frío se hace sentir en el edificio, que oportunamente fuera donado por un Frente Vecinal”. La directora expresó que “si tuviésemos que pagar un alquiler, hace rato habríamos cerrado las puertas”.

También contó que “los chicos meriendan acá, rotando las familias para hacerse cargo, además de una panadería de la zona que nos dona las facturas todos los días. Nosotros como asociación le hacemos la leche con el apoyo de los padres. Es un esfuerzo, una lucha de todos los días, además de las cuentas que llegan”. 

Elvira opinó que “lamentablemente, los políticos y funcionarios se enfocan más en otro lado, que en los lugares donde se necesita la presencia del estado. Se habla mucho de inclusión, pero Argentina está lejos de la verdadera inclusión. Muy lejos, empezando por los que te prometen y usan los chicos. Afortunadamente, nosotros nos dimos cuenta que solo los usaban para la foto, pero cuando ya están ahí en sus puestos, se olvidan de la promesa que hicieron. Entonces, nosotros nos manejamos con los Presupuestos Participativos que hace la ciudad para poder comprar elementos para la Asociación, aunque con el momento económico que vivimos nada alcanza. Podemos llegar a comprar materiales, pero no tenemos para pagar a los obreros que hagan la construcción de un baño que estamos necesitando en forma urgente”.

Contó que “muchos chicos con Síndrome de Down no tienen obra social y con todo el dolor del alma, tengo que decir que no los podemos recibir, dado que no tenemos dinero para pagar a quienes tienen a su cargo la educación de los chicos. De todas maneras, nuestra idea es la de conseguir una ayuda que se mantenga en el tiempo y de esa manera de poder traer chiquitos de las zonas menos protegidas, como La Cuchilla o del barrio de al lado del Cementerio, que son niños que sabemos que nunca han tenido una asistencia”.

Detalló que “en la Asociación se dan talleres de cocina, baile, folklore, computación, también se enseña básquet y todo lo relacionado a educación”, remarcando que “nos está faltando una fonoaudióloga, una terapista ocupacional y una psicóloga. Si las obras sociales nos pagasen lo que nos deben, podríamos contar con profesionales indispensables, mientras que las obras sociales estatales como Iosper te piden el certificado de discapacidad y entre otras cosas que el chico no sea peligroso para la comunidad. Llevamos los papeles en marzo y solo aprobaron a un chico porque están sobrepasados”.

García advirtió que “en este momento peligra la continuidad de la Asociación, porque no hay plata para hacer frente a los gastos fijos y el personal”. Contó que “el feriado del 20 de Junio trabajaremos en un stand  en un festival tradicionalista que se llevará a cabo en Pueblo Belgrano. Allí venderemos tortas fritas y otras cosas. Para tales fines estamos pidiendo harina, grasa, para amasar y hacer las tortas. Los padres de los chicos son jubilados o tienen sueldos que apenas les alcanzan para vivir”.

La mirada de una mamá

Por su parte, María Pía Basualdo, mamá de Candelaria de 11 años que asiste a la Asociación,  dijo que su hija “viene desde los cinco años y en cuando a la disparidad existente, la palabra inclusión no se traduce en hechos. Acompaño a Elvira en todo lo que dice, porque como mamá yo busco mejorarle siempre la calidad de vida y de repente no tenés herramientas. O sea, está la voluntad, la predisposición, el conseguir todo, ir a donde te dicen los profesionales, porque uno lo que quiere es ver bien y saludable a su hijo, y si le querés mejorar la calidad de vida, no se puede acceder a todo lo que se necesita. Candelaria tiene 11 años y  siempre estuvo estimulada”. 

“A mí, la Asociación me encanta, estoy supercómoda, ella sabe que a la tarde viene, después de la escuela y de almorzar, a su espacio donde está con sus pares, pero es como salir y empezar a encontrarse con toda esta disparidad. Como que te dan un techo cuando vos a tu hijo no le quieres dar un techo, porque sabés de lo que es capaz. La exclusión pasa por una cuestión política no humana, me parece. Hay más humanidad en el entorno, porque cuando salís a golpear puertas te las abren, y si todos te dicen, bueno, ¿y por qué no vas más arriba? Y no, porque cuando llego más arriba te tiran todo abajo. Así que es un trabajo de hormiga y son muchas hormiguitas trabajando, y queremos buscarle lo mejor nada más y que no saquen más fotos, digamos, para campañas, sino que sean sinceros”, detalló.