Las ganas de vivir, ante todo: La palabra de la docente que hace cinco meses recibió la médula ósea de su madre

Por Luciano Peralta 

Esta es una historia que se está escribiendo, en paralelo a esta nota, sin apuro y con la mayor paciencia posible. Todos los días y en cada momento. Marianela Flor fue diagnosticada con leucemia mieloide aguda el 17 de octubre del año pasado. Es profesora de Economía y Gestión, y desde el 2014 vivé en Gualeguaychú, cuando dejó atrás Moreno, en el oeste del gran Buenos Aires, para disfrutar de otro ritmo de vida, más tranquilo, más natural y amigable. 

Tras el diagnóstico, su vida hizo un giro de 180 grados y empezó a deambular por los hospitales y clínicas de Gualeguaychú, Concepción del Uruguay, Paraná y la Ciudad de Buenos Aires, donde, finalmente, fue sometida al trasplante de médula ósea. Su madre, Lina, fue la donante, lo que hace aún más especial esta historia. 

Pero antes, debió someterse a cuatro sesiones de quimioterapia. En diálogo con Ahora ElDía, habló del duro proceso y contó que “cuando estábamos en la tercera quimio empezaron a hacer los estudios para ver si algún familiar podía ser compatible para el trasplante, porque el tratamiento no estaba dando el resultado esperado”.

-¿Cómo es cada sesión de quimioterapia?

-Depende de cada caso, del tipo de cáncer. La leucemia un es cáncer en la sangre que ataca a la médula ósea, que es la generadora del sistema inmunológico. Mi médula estaba enferma, no estaba funcionando, entonces la quimio consiste en una transfusión de una medicación que ‘elimina’ la médula enferma para que el cuerpo la regenere. El tema es que yo no estaba regenerando la médula. Cada sesión era de siete horas, más o menos, en las que se me suministraba una medicación muy fuerte y después tenía algo de un mes para la recuperación. 

-¿Estabas totalmente aislada?

-Sí, las dos semanas después de cada quimio quedás expuesta a cualquier cosa, por eso tenés que estar aislada. En mi caso, me contagié de Covid dos veces estando dentro de la clínica. Por eso estaba sola en un cuarto especialmente para mí, las enfermeras apenas si venían a traerme alguna cosa, pero siempre con el traje de aislamiento, ese con el que parecen astronautas. Ahí estás con todos los cuidados, pero igualmente levanté fiebre, me agarré neumonía, sinusitis, esas cosas son lógicas porque esos días no tenés defensas. 

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-¿Cómo fue la recuperación después de cada sesión de quimioterapia?

-En mi caso fue bastante liviana. Lo único, se me cayó el pelo, que a mí no me molestó tanto, he tenido compañeros que lo peor que les pasó fue perder el pelo. Eso es muy de cada persona. Por ahí me daban un poquito de nauseas, pero ni llegaba a vomitar. Fueron muchas las ganas que le puse para no caerme, creo que eso ayudó mucho para que las consecuencias negativas no fueran tantas. El encierro es lo que más me costó, el estar lejos de mi familia por tanto tiempo...

-¿En qué momento te dijeron lo del trasplante?

-Los médicos que me tocaron, Juan Giunta y Florencia Negri -de la Clínica Favaloro-, desde el primer momento me comunicaron cada paso que iban a dar, los por qué y los para qué. Sinceramente, yo no quería llegar al trasplante, quería terminar las quimios y venirme a rehacer mi vida con mi gente. Pero bueno, me tuve que hacer a la idea. Entonces, les empezaron hacer estudios de histocompatibilidad a mi papá, mi mamá y a mis hermanos. Esto es importante: yo tengo hermanos de parte de mi papá y antes no eran tenidos en cuenta en casos de trasplante, pero eso cambió con las nuevas medicaciones y la nueva tecnología. Entonces ellos pudieron hacerse los estudios. Salieron compatibles mi papá, mi mamá y una de mis hermanas, la más chica: papá fue descartado porque tiene más de 65 años y mi hermana porque fue madre, y en esos casos la médula va perdiendo fuerzas, entonces mamá fue la elegida, que tiene el mismo grupo sanguíneo que yo. 

-¿Cómo fue el trasplante?

-Hay mucho desconocimiento al respecto. Uno dice trasplante y en lo primero que pensamos es en un quirófano y en la extracción de un órgano, pero no tiene nada que ver con eso. Yo, como receptora, estaba en mi habitación cuando vinieron con una bolsita de sangre, me hicieron la transfusión, que duró diez minutos, y eso fue todo. Después, claro, esperar que la médula se adapte bien y empiece a funcionar, a generar glóbulos blancos. Ese proceso tardó quince días, más o menos. 

-¿Qué te acordás de esas dos semanas?

-Mentalmente estaba muy preparada. Me ayudaron muchísimo los médicos, me hablaron un montón, la psicóloga también. Tuve mucha preparación previa, así que no me di cuenta casi de cómo pasó ese tiempo. Estuve internada 31 días en la Clínica Favaloro y después pasé al hotel y a tener controles semanales. 

-¿Cuánto hace de eso?

-A mí me hicieron el trasplante el 14 de junio, casi cinco meses pasaron. 

-¿Hoy, cómo estás?

-Más tranquila, más relajada. La ansiedad y la necesidad de que todo esto se termine lo único que generó es hacerme sentir mal. Hoy entiendo que todo es un proceso, venir a mi casa me costó un montón, pero no porque me sienta mal sino porque quiero hacer más cosas de las que puedo. La primera semana me bañaba y me cansaba, me frustraba mucho. Pero es lento esto. La última vez que hablamos te decía que es un proceso del día a día, y sigue siendo igual. Volví hace un mes y pasé de bañarme y agitarme a poder caminar veinte cuadras, a colgar la ropa, a llevarla a mi hija al jardín. Siempre con los cuidados necesarios, como la distancia, el barbijo y el alcohol, pero volver a llevarla me hizo sentir bien.

-¿Qué es lo que más extrañás?

-El mate, sin dudas. Hace un año y veinte días que no tomo mate, voy tachando los días como los presos (se ríe). No tanto el mate en sí, sino el momento de compartir con otros. Por ejemplo, el otro día pasó un amigo a saludar y nos fuimos al patio, se pusieron a tomar mates y yo la veo desde afuera. Me cuesta. Me cuesta no poder relacionarme con los otros, estuve mucho tiempo sola y, más allá que acá en casa esté con mi nena y mi compañero, sigo sin poder compartir un montón de cosas. Yo era muy de estar haciendo cosas todo el tiempo, con mucha gente, a eso no me acostumbro. 

-¿Sin compartir tampoco podés tomar mate?

-No, porque la yerba generar hongos y bacterias, entonces no, al menos por ahora. Si todo sale bien y en diciembre me empiezan a dar las vacunas, podré volver a tomar mate. Esa es otra, al tener un sistema inmunológico nuevo, no tengo ninguna de las vacunas que ya tenía, soy como un bebé en ese sentido. 

-¿Qué sabías de la leucemia antes del diagnóstico y qué idea tenés ahora?

- Antes sabía poco, conocía el trabajo de Donar en Vida, pero sin mucha profundidad. Sabía que era una enfermedad de la sangre, que era mortal. Conocía gente que se había muerto de leucemia. Y ahora entiendo que, así como a mí me faltaba información a mucha gente le hace falta información, pero no sólo sobre la leucemia, de todas las enfermedades. Hay campañas de concientización, pero no alcanzan. 

-Todas las experiencias extremas dejan alguna enseñanza, ¿para qué te sirvió haber pasado por esto?

- Para estar mucho más en contacto con la familia. Siempre quise ser profesional, autosuficiente, independiente económicamente y hacer mil cosas a la vez. Hacer, hacer y hacer. Y, en este sentido, siento que me puse muchas cosas al hombro, pero sin disfrutarlas a fondo. Como estar en mi casa, algo tan simple. No estando, pero pensando en que tengo que ordenar esto, lavar la ropa, preparar las cosas del trabajo o haciendo aquello otro. Ahora, disfruto de las cosas simples. Se trata de darle calidad al tiempo que le dedicamos a las cosas, a todas las cosas. 

-En esta lógica de ir paso a paso, ¿cuál es el objetivo próximo?

- Que siga viniendo todo bien como hasta ahora, mejorando de a poco y que no vuelva más la enfermedad. Ahora estoy con controles cada tres semanas y luego serán mensuales. Quiero terminar de recuperarme y empezar a hacer mi vida normalmente. Pero, como aprendí en este proceso, todo paso a paso y a su tiempo.