Juanita, la pequeña que desde el mes de vida lucha contra un inconveniente en sus pulmones

Juanita nació en plena pandemia junto a su hermana gemela, y desde el comienzo de su vida tuvo que lidiar con una deficiencia en uno de sus pulmones, que provocó frecuentes sustos e internaciones. “Tuvo que tomar tanto corticoide que ya lo tengo prohibido, porque la pueden perjudicar en el estado en que está ahora”, comenzó relatando Patricia, su mamá.

“Su pediatra particular no se había dado cuenta que tenía inmadurez en los pulmones, en noviembre del año pasado cayó internada prácticamente todo el mes porque tuvo neumonía, siempre en el mismo pulmón, y la última fue grave porque ya le habían puesto cánula, sin oxígeno no marchaba, y no podían bajar la fiebre”, describió la gualeguaychuense que además cría a la gemela de juanita y a dos hermanas más, de 12 y de 14 años.

Sobre ese momento crítico, Patricia contó que decidió llevarla a Concepción del Uruguay a un Neumonólogo: "le sacó los medicamentos que le habían dado acá y empezamos de cero. La situación del pulmón ya estaba grave pero tenía que revertir el caso, que ella pueda volver a ser una nena, volver a jugar, a aumentar de peso, porque era una lauchita, y empezó evolucionando súper bien. Si se enfermaba requería rescate con los puf, y llevaba a cabo un tratamiento que en ese momento costaba $300.000”.

Pese a la mejoría, los momentos alarmantes igual se presentaban. “En agosto tuve que llevarla a control porque se me volvió a enfermar mal, con un cuadro respiratorio, una traqueobronquitis, le hacen unos estudios de urgencia y ya las plaquetas estaban muy bajas, tenía una híper-infección,  que el médico ya determina que tenía un déficit, a su vez un déficit inmunológico, por eso siempre se le complican los cuadros, por más que sea un resfriado termina en neumonía, y ahí me dijo que teníamos tres pasos: primero nos dio unos anticuerpos vía oral e inyectables, que son en dólares, muy costosos, y sigue con su tratamiento que ya venía pagando. A ojos cerrados empiezo a hacer ventas de pizas, de pastafrolas, lo que sea, abrí una cuenta de Mercado Pago porque tenía 5 días para conseguir la plata que eran como 600 dólares, era imposible para mí, pero la gente solidaria de Gualeguaychú me fue donando, mucha que no se ni quién es, y con eso compré los medicamentos”, recordó.

Patricia puntualizó que “este sería el tercer mes, ahora el 30 ya termina este tratamiento, la idea es repetir todos los análisis y ver cómo está, yo la veo súper bien, su peso lógicamente está medianamente bajo, en 15 kilos,  el tema es cómo está por dentro, si la hemoglobina subió, si las plaquetas subieron, que lo sabremos la primera semana de noviembre. Si no hay evolución con este tratamiento, el segundo paso es que hay que internarla en Paraná, para hacerle una transfusión de sangre, siempre y cuando no se infecte, porque ella ya tiene la sangre infectada y eso es un riesgo. Sino la tercera alternativa que es la más peligrosa es la punzación de médula, que es lo que el médico no quiere porque si bien hoy tiene un déficit inmunológico grave, no quiere llegar a eso porque ya sería algo extremo, es muy costoso”.

Acerca del futuro cercano, la mamá planteó que “ahora veremos, justo viene el clima lindo, que si los análisis salen bien… si bien es costoso el tratamiento, vemos que tiene un estado de salud bueno, puede ir al jardín haga frío o no”, y precisó que “en noviembre la ve el neumonólogo en Concepción, repetimos los estudios, y una vez que tengamos los resultados ya se los mando y ahí el me dirá si tenemos que volver o no”.

El costo de los medicamentos y los malabares para solventar el día a día

Al recurrir a un médico privado, Patricia tiene que afrontar prácticamente todo el costo de los tratamientos de Juanita, salvo por los que le brindan en el hospital. 

Acerca del precio de los medicamentos, enumeró que “el preventivo de la parte de la maduración pulmonar que es el seretide tiene un valor de $90.000, ese medicamento no le puede faltar; después otro que lo acompaña sale $60.000; con el vacunace y la vacuna oral tengo otros $120.000; y a su vez siempre tengo que tener claritromicina, que es un antibiótico que se lo doy cuando empieza a tener fiebre para no tener que ir a la guardia”. 

“Después están los inyectables, que este sería el tercer mes y ya los termina, que fue el tratamiento más costoso. La Gammaglobulina sale alrededor de 200 dólares y el ommunal sale $98.000”, agregó acerca de estos últimos gastos que se sumaron a los habituales.

“Es más de medio millón de pesos por mes, si bien los puedo generar también tengo otras tres hijas, tengo que vivir, darles de comer… es insostenible”, expresó Patricia, que consultada acerca de cómo atravesaron como familia este momento, contó que “cuando hice un viaje que el médico me dijo necesito verla, estábamos todos mal, al ponerme mal yo ellas también, hasta en el jardín se comportaban mal, haciendo cosas que no venían sucediendo, pero cuando el médico me planteó todas las posibilidades que había me tranquilicé”.

“Me dijo hay pediatras que te van a decir que no se los des, tal cual fue, pero yo la veo a Juanita y ahora puede correr, traspira y no le tengo que hacer un rescate, todavía no lo he usado más que preventivamente que es una vez de mañana y una de noche, entonces un cambio hubo”, sostuvo la mamá, que volviendo al transitar de sus otras hijas confió: “ A mi nena de 12 que tiene una discapacidad todo le afectó el doble, ahora está con doble medicación, pero hoy en día la ve con moco y ya se pone nerviosa, y le digo no pasa nada… ella fue la que más absorbió todo, la más grande tiene otra esencia, es más dura, pero obviamente que ella vio que yo viajaba y venía mi hermano o mi cuñada del corazón, también les cambié su vida pero no tenía mucha opción porque soy yo sola con ellas 4”, detalló.

“Me cuesta todo, no te voy a mentir, si bien soy emprendedora… pero tengo que poder porque soy la madre”, resumió Patricia. 

Zumbathon solidario

Este sábado a partir de las 15 horas en el Anfiteatro (Costanera Sur) se realizará el evento a beneficio de Juanita. Las entradas tienen un valor de $2.000 y todo el dinero recaudado irá para cubrir los gastos del tratamiento.

“A raíz de las ventas que yo hacía me contacto Jess, que me ofreció hacer este evento, nos reunimos, le conté mi situación, que soy sola con las cuatro nenas y lo de juana, y me propuso hacer un zumbathon a beneficio, me dijo que ojalá se vendan muchas entradas para ayudarte a saldar deudas y comprar medicamentos, porque yo le comenté que pedí tarjetas prestadas para comprar medicación o lo que fuere, y le di el ok y ella organizó todo, emitimos 500 entradas que ya fueron vendidas y ahora lanzó 300 más para esta última semana, así que verdaderamente el evento va a ser un éxito como ella dijo, comprobamos que la gente de Gualeguaychú para este tipo de casos de enfermedad está”, afirmó Patricia, quien agradeció que “este evento me da otras posibilidades, dejo al día todas las cuentas con la gente que le pedí tarjetas, se las puedo cancelar y volver a comprar medicación para dos o tres meses”.

“Mi gente y el grupo de Padres TEA siempre me colabora, y este evento me pudo dar un descanso de no tener la presión de hacer ventas, me saqué una mochila económica de encima”, valoró la gualeguaychuense. 

Además, Patricia tiene una cuenta de Mercado Pago para recibir donaciones, cuyo alias es patoimas y está a su nombre (Patricia Imas). También la pueden contactar a su WhatsApp 3446-678419.