Por Luciano Peralta 

2 de abril. Hoy es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Un día inmejorable para que “hablemos de autismo”, como proponen las organizaciones que luchan para que se hagan cumplir los derechos de las personas con TEA, como se nombra a los Trastornos del Espectro Autista. Aunque no se trata necesariamente de un trastorno, como bien explicaron los y las profesionales consultadas. 

“Nosotros creemos que el autismo es una condición, no un trastorno. En esto existe un consenso generalizado. Tiene que ver con una manera diferente de ver el mundo”, dice el psiquiatra infanto juvenil Simón Ghiglione. “Tiene que ver, también, con concepciones legales. Si no estuviese la palabra trastorno los sistemas de salud no cubrirían el tratamiento, es una concepción de la salud bastante arcaica, pero es así”.

“La palabra autismo está muy asociada todavía a la persona que no presenta comunicación o presenta aislamiento, es una imagen que nos quedó de algunas viejas películas, y eso dista mucho de la realidad de la mayoría de los chicos que están diagnosticados con TEA”, asegura el profesional. 

Tomás (14), Ian (18), Francisco (30) y Valentín (23) son el claro ejemplo de esto que dice Ghiglione. Los cuatro se comunican muy bien y pueden mantener una conversación sostenida durante más de dos horas, como lo hicieron para esta nota. 

Ian nos recibe en su casa. Menos Francisco, el resto está acompañado por sus madres. Luego de la presentación de rigor, las mamás nos dejan solos, como para que todos estemos más cómodos, y la larga charla comienza. 

Tomás es el más chico del grupo, tiene Asperger y hace apenas unos días, y gracias a una rifa solidaria que su mamá organizó, pudo tener sus auriculares especiales para combatir la hipersensibilidad auditiva con la que convive.  

“Al principio lo consideraba beneficioso, porque escuchaba muchas cosas. Pero, con el paso del tiempo, eso se volvió perjudicial, llegó a un punto en el que me empezó a hacer daño. He llegado a desmayarme por los ruidos, como me pasó una vez en el colegio cuando hubo una explosión química. Yo estaba lejos del lugar, en otra aula, pero me empezó a doler mucho la cabeza hasta que me desmayé”, relata, pausado y claro. 

Durante la entrevista, Tomás tuvo configurado sus nuevos auriculares en modo “escuchar voces”. A él le gusta la construcción. En su casa tiene bloques, con los que arma diversas edificaciones. “Los rasti que tengo son muy estáticos, puedo hacer construcciones, pero sin movimientos, que es lo que me gustaría”, dice. 

A Ian (18) le encanta el fútbol, hace seis años empezó a jugar en Unión del Suburbio, “el club me abrió las puertas”, dice, y habla de Messi y de River, club del que es hincha. A Valentín (23) le gustan los videos juegos, por eso después de terminar la secundaria en Río Negro y de abandonar la licenciatura en Informática, se fue a Córdoba para estudiar Simulaciones Virtuales y Videojuegos, carrera que tuvo que dejar por las dificultades que le trajo la virtualidad. En realidad, los videos juegos les gustan a los cuatro. 

Todos rescatan la importancia de las terapias. Así lo explica Francisco: “Muchas personas creen que esto se soluciona con el tiempo, pero eso es cierto sólo si en ese tiempo se trabaja, no es que las cosas se solucionan mágicamente. Para eso están las psicólogas y las diferentes terapias. Aunque no se solucione el problema por completo, la idea es que se pueda avanzar y que las personas autistas puedan tener mejor relación con otras personas”.

Sofía Rossello es licenciada en Psicología y hace seis años realiza psicoterapia individual con personas autistas, con niños, con adolescentes y con adultos. “El autismo afecta el neurodesarrollo, especialmente en dos áreas: la comunicacional y la interacción social, por un lado, y la flexibilidad en el pensamiento y la conducta, por otro”.

Al igual que Ghiglione, Rossello aclara que el autismo no es un trastorno sino una condición, aunque, en algunos casos, puede estar acompañada de otros trastornos (comorbilidades). Es permanente y no tiene cura. Sí, tratamiento. 

“Desde la psicología se trabaja en el entrenamiento de las habilidades sociales y en la comunicación asertiva, tanto en lo expresivo, como es el lenguaje verbal, no verbal o los gestos, como en lo receptivo, que es lo que recibe la persona con autismo en una comunicación. Esto tiene que ver con una gran dificultad que tienen para ponerse en el lugar del otro”, explica la profesional. 

“Trabajamos en ampliar el registro que ellos tienen de sus propias emociones, en la inteligencia emocional. No en todos los casos, claro. Por eso hablamos del espectro autista, porque hay un espectro enorme de personas con características muy diversas que son parte de ese universo. Hay personas que pueden tener alguna discapacidad intelectual y otras que tienen muchas capacidades a nivel cognitivo, sin dificultades en el plano racional, pero no así en lo que es la inteligencia emocional”, agrega Rossello. 

Luciana Hidalgo, en tanto, es profesora de Educación Especial, diplomada en TEA y consultada para esta nota dijo que le gustaría “que la gente sienta que hay que celebrar la diferencia, porque está buena la diferencia. Muchas personas hablan, prejuzgan o se alejan por ignorancia. Me gustaría que se sepa más que las personas con autismo tienen los mismos derechos que los demás”.

Hidalgo vuelve una y otra vez a la teoría de la mente, y lo explica con tono pedagógico: “es ponerse en el lugar del otro; ellos dicen lo que piensan, sin filtro, sin pensar que al otro le puede doler lo que está diciendo. Eso ya es una barrera para entablar cualquier tipo de relación. En general, les cuesta hacer amigos o acercarse a hablar con alguien. De eso se dan cuenta y lo sufren mucho”.

“Ellos buscan la interacción, pero les cuesta y pueden frustrase o ser aislados”, aporta Ghiglione, y agrega que “actualmente se sabe que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, pero en algún otro momento se asociaba mucho más a cuestiones vinculares, a las relaciones entre el chico y el papá o la mamá”. 

Vuelvo a la charla en la casa de Ian. Francisco me cuenta que trabaja en Sanitarios Del Valle desde 2010. Dice que le gusta, pero se nota que lo que verdaderamente le gusta es el cosplay (juego de ropa). ¿De qué se trata?, pregunto. 

“Elijo algún personaje (de animé o videojuegos) que me guste y hago su ropa o le pido a alguien que me ayude. Cuando voy a convenciones al resto de las personas no tienen ni idea que tengo autismo. Nos ponemos a hablar del cosplay y ellos se interesan, no les interesa mi forma de ser y me aceptan como soy. Me ven como una persona como cualquier otra. Es por eso que me gusta ir y hablar con personas a las que les gustan el animé”, dice, detrás del tapabocas azul que pide que “hablemos de autismo”. 

“A mí me gustan los juegos, por eso estudié en Córdoba”, cuenta Valentín. Y reconoce lo mal que le hace frustrase. “No me gusta no entender, un cálculo, un ejercicio. Eso me frustra mucho, me dan ganas de irme de la clase”. 

Las dificultades en la escuela son compartidas entre los cuatro, sobre todo la imposibilidad de sociabilizar y el maltrato recibido de parte de otros compañeros. 

“Sufrí bullying, bastante. Me decían Robocop, por cómo hablaba”, cuenta Ian. “Había uno que me molestaba siempre, desde primer grado, y a él se le sumaban otros, dos, cinco, diez más. Pero era un chico que estaba muy solo, por ahí convocaban desde el colegio a su papá o a su mamá porque había pasado algo y no iba nadie. Yo era su juguete”, dice el arquero de Unión, con la mirada vidriosa. 

“Pero me lo guardaba todo para mí, no lo podía hablar en casa. Me quedaba callado, no quería ir al colegio, me iba a la pieza a jugar a la play y a veces gritaba. De esa manera me sacaba la bronca, porque siempre me jodían a mí. Me agarraban a patadas, me pegaban una piña con una piedra o me daban en la cabeza con una bolita con cinta. La pasé mal de verdad, por suerte pude esforzarme y estar mejor”, expresa el anfitrión, antes de quebrase por la emoción. 

Valentín también era blanco del maltrato de sus compañeros. “Me pasaba que me molestaban por tener una actitud diferente a ellos”, dice. “Nunca llegaron a pegarme, pero sí me molestaban mucho. Yo no me reía y eso les molestaba y empezaban a burlarse o a querer llamarme la atención, y si no podían me hacían cosas y no la pasaba nada bien. Así fue en la primaria y en la secundaria”.

“Lo que me enseñaron a mí es que la educación no empieza en la escuela, empieza en la casa”. Interviene Francisco y se gana el silencio del resto: “Las personas violentas tienen algún problema en la casa y se desahogan en la escuela, o directamente les resulta gracioso la reacción de la otra persona y aprovecha su incapacidad para defenderse para transformarla en su entretenimiento”. 

“Se que hay quienes no están de acuerdo con esto, pero yo pienso que no todas las personas con autismo deben ir al colegio, porque muchas sufren de verdad, entonces ¿a qué costo deben cumplir con el sistema educativo?”, se pregunta Hidalgo. 

1 cada 44: Los últimos estudios realizados en Estados Unidos hablan de un caso de autismo cada 44 personas 

“Creo que hay casos en los que se deben buscar otras alternativas, como escuelas con menos chicos u otro tipo de formación. Si no, muchas veces el colegio es contraproducente, porque se deprimen, se frustran, los dejan de lado o reciben bullying. Porque desde lo discursivo somos todos inclusivos, pero dejar que un chico con autismo vaya al colegio no es ser inclusivo, si no existen las herramientas para que aprenda y se sienta bien. La mayoría de las docentes le ponen garra, preguntan y tratan de hacerse de herramientas, pero la realidad es que no tienen ningún tipo de capacitación”, cuestiona la profesora de Educación Especial. “Es necesaria la capacitación a los docentes para que la integración pueda ser mucho más viable”, resume. 

Ghiglione, por su parte, remarca la importancia del diagnóstico: “mientras más temprano, mayor probabilidad de modificación, adaptación y adquisición de nuevas herramientas tienen las personas, hasta por una cuestión biológica, por la neuroplasticidad que tienen los chicos. Hoy se sabe que a partir de los 18 meses ya se puede tener un diagnóstico de TEA”. 

Por último, como mensaje, Rossello rescata el lema de este 2 de abril: “Un feliz viaje por la vida”. “Se trata del derecho de las personas con autismo y sus familias a disfrutar de una vida feliz, algo que parece tan simple para el resto, pero que en realidad es muy difícil para quienes conviven con esta situación. Esto pasa por la discriminación, por los prejuicios que suele haber, porque no se difunde la información suficiente. Por eso es tan importante, no sólo en esta fecha, sino en cualquier momento y en todos los ámbitos posibles, que hablemos cada vez más de autismo”.

Gerónimo, en la escuela

Gerónimo tiene 11 años y va a la Escuela N°88 “Los Fundadores”. Fue en la biblioteca de la institución que dialogó con ElDía. Lo diagnosticaron a los 4 años, tras una derivación del jardín a la fonoaudióloga. El diagnóstico fue el de TEA con discapacidad cognitiva, verbal y social. 

Gero ha hecho terapia ocupacional, psicológica, equino terapia y natación. Le gustan los dinosaurios, pero sólo los herbívoros. “Son buenos y comen pasto, los carnívoros se comen a los herbívoros y a la gente, eso no me gusta”, dice. 

También ama a los transformers, a los aviones y a los soldados. Pero solo a los buenos. “Yo vi transformers 1, 2, 3, 4, 5 y 6, las vi con mi hermana Lara, que tiene 17 años y ya va a crecer más”, dice. Lo que no le gusta es que lo molesten, quiere estar tranquilo, aunque no siempre lo logra. Tiene amigos y los cuenta con los dedos de su manito derecha: “Machi, Dylan, Valentín, José y Enzo”.

Le gusta hablar de las cosas que come: “milanesa, chorizo, pollo, me gusta cocinar hamburguesas, puré de papas, ensaladas. Podés cortar la carne, ponerle sal y la podés poner al horno o en la sartén. Me gusta la ensalada de frutas”. 

Habla de sus perros Roko y Alma, y del gato, que no sabe cómo se llama. Habla de animales y los reconoce en un mapa que cuelga de una de las paredes de la biblioteca. Al terminar la charla, saluda con el puñito y una sonrisa hermosa, y vuelve a su aula.