Anabella, la niña gualeguaychuense que se enfrenta a una extraña enfermedad

“Ana tiene una enfermedad que es hereditaria, considerada rara, se llama neurofibromatosis tipo 1. Lo heredó de su mamá, es genético”, comenzó explicando el papá de la jovencita, Fernando, acerca del estado de salud de su hija. 

“Esta enfermedad se detecta visualmente por manchas color café en la piel y por algunos cambios hormonales; puede ocurrir que se desarrollen bolitas en la piel también. Si sólo aparecen esas verrugas o manchas no hay ningún problema, que fue lo que sucedió con la mamá y la abuela”, detalló y puntualizó: “pero en algunos casos, como en el de mi hija, pueden desarrollar tumoraciones que, si bien son benignas, pueden llegar a traer complicaciones, depende en dónde aparecen”.

Fernando contó que “a ella se le detectó un tumor benigno en el cuello a los 4 años, y como acá en su momento no se podía determinar bien qué era, nos derivaron a Paraná y de ahí finalmente al Garraham. Ahí pudieron darle un diagnóstico definitivo: se comprobó que era esta enfermedad y a partir de ese momento, ella comenzó a tomar una medicación oncológica, que se llama Sirolimus y que es muy costosa, todos los días. Cuesta más de un millón de pesos y, después de muchas idas y vueltas, se la cubre la obra social”. 

Recordó que “de la primera vez que fuimos ya pasaron 9 años, supuestamente sólo iban a ser tres días y nos terminamos quedando tres meses; tuvimos que aprender a estar ahí sin ningún amigo ni familiar cerca”. 

Anabella ha sido paciente ambulatoria del Garraham durante todos estos años y “por la medicación es inmunodeprimida y por eso hay que cuidarla mucho de cualquier enfermedad; por eso tiene que estar con un barbijo puesto. Ha podido hacer una vida normal dentro de todo: está yendo al Colegio Clavarino, ya está en primer año, y hasta ahora venía bien, pero cada tanto se enferma. En el 2023 tuvo una neumonía bilateral, que se repitió este año  con fiebre intermitente. Eso puede llegar a ser peligroso, así que terminamos yendo nuevamente al Garraham y determinaron que se quede internada para poder descubrir el motivo de la fiebre, que aún no han podido descifrarlo, podría ser alguna bacteria en los bronquios o en los pulmones, pero hasta que no se determine no la van a dejar volver”, describió Fernando.

Para cubrir todos los gastos que implican los tratamientos y los viajes a Buenos Aires, a la familia se le ocurrió la idea de hacer alfajores para poder solventar el día a día. “Mi mamá siempre tuvo una repostería artesanal y desde hace un tiempo estoy aprendiendo. Entonces arrancamos con este emprendimiento para juntar algo de dinero y mandarles”, comentó.

“A Ana no le gusta la vianda de los hospitales así que tenemos que comprar comida hecha todos los días. La obra social no nos cubre todas las medicaciones y ella toma varias; una, por ejemplo, para evitar las convulsiones. Es una dosis diaria y cualquier otra clase de medicación que necesite tenemos que costearla nosotros. Hay un montón de gastos que surgen de la nada, así que lo vamos resolviendo como podemos. Ahora le van a cambiar un fármaco por otro más fuerte, así que estamos tramitando con la obra social”, enumeró.

Acerca de la forma de vida de Anabella, expresó que “anda con el barbijo todo el día, sobre todo en los sectores públicos, puede ir al cine pero no en invierno, al colegio va con el barbijo, en colectivo le han permitido viajar, pero con el cuidado de lavarse las manos todo el tiempo”.

Además, marcó que “ella tiene ese tumorcito en el cuello, en la zona de la epiglotis (por donde pasa el alimento y la respiración), entonces próximamente, todavía no tenemos confirmada la fecha, quieren hacerle una intervención para ver cómo está toda esa zona y, a su vez, extraer un poco de ese tumor, que si bien es benigno trae complicaciones. Lo harán de forma preventiva por si llega a crecer. Por ahora no ha tenido dificultades para tragar o respirar, pero hace dos semanas está usando un ‘bipap’ para dormir, respirar mejor y así evitar los ronquidos, porque los médicos notaron que no estaba saturando bien el oxígeno”. 

En cuanto a la salud de Alejandra, la mamá de Ana, contó que “sólo con el embarazo por las hormonas le salieron verrugas, pero fue lo único, todos los estudios le salieron bien, igual que a la abuela. Es una enfermedad caprichosa y rara”, aseveró.

Consultado acerca de cómo sobrellevan los temores lógicos de una enfermedad prolongada, confió que “hay veces que estamos más enteros, ya aceptamos que es lo que nos tocó y que es una lucha de toda la vida. Es difícil explicarles a los familiares y amigos que nos dicen ‘otra vez en el hospital’, esto no es algo que se cure con una pastilla, es así: médicos y cuidados extremos durante toda la vida. A veces sentimos miedo o estamos nerviosos, pero la vemos a ella tan valiente que nos animamos. Anabella es la que peor la pasa con la internación, con los pinchazos, extrañando su casa, sus perritas, sus amigos. Ella siempre está pensando en volver, en encontrarse con sus compañeras de colegio”.

Finalmente, Fernando agradeció a todos los que colaboran con la compra de alfajores y también a quienes formaron parte del evento que se realizó en la Vieja Terminal para recaudar fondos, a quienes no conocía previamente: “Salió de los chicos de la banda de cumbia ‘Que Sabor’ hacer el evento, invitaron músicos, fue muchísima gente, nos ayudaron con las donaciones, compartieron las publicaciones de los alfajores. Todos unos genios, por eso quiero agradecerles a todos, estamos muy shockeados con el espíritu solidario de Gualeguaychú y ojalá que siga así porque sabemos que la lucha es larga. Nos sentimos muy acompañados por la gente”, concluyó.

El Dato:

Para realizar pedidos de alfajores y colaborar con Anabella se pueden contactar al (3446) 216821.