Día Mundial del Síndrome de Down: Amparo, la chiquita que derriba mitos

La historia de Amparo se hizo conocida cuando ella era apenas una beba recién nacida. Sus padres tuvieron el hermoso gesto de realizarse un tatuaje para visibilizar y concientizar acerca del Síndrome de Down. La propuesta se les fue de las manos y se propagó a sus familiares, a sus amigos y hasta sus compañeros de trabajo. Actualmente ya son decenas los que llevan esa marca en la piel que funciona como un disparador para hablar y concientizar sobre el tema.

En la actualidad, Ampi (como le dicen sus seres queridos) ya tiene 3 años, baila, canta y “quiere ser Tini”, según coinciden sus papás, Florencia y Sebastián.

Ambos hicieron foco en la importancia de desdramatizar lo que significa tener a una hija con Síndrome de Down e hicieron hincapié en que la mirada del adulto es la que aún carga con muchos prejuicios y temores, mientras que en los niños la inclusión se da con naturalidad.

“Ampi va a jardín en la Villa (actualmente La Salle) y en estas tres semanas no hemos tenido ningún problema, es una nena más. La verdad que la escuela está muy preparada y tuvimos la mejor recepción”, expresaron, y contaron una situación que da cuenta de la mirada del adulto y sus prejuicios encima: “Nosotros llegamos a la puerta y la dejamos para que vaya caminando sola, pero notamos que otros padres al verla se le acercan con cara de preocupados, así que les tenemos que explicar que ella va sola porque puede y porque quiere; tratamos de hacerlo siempre con el mejor humor”.

En el mismo sentido, relataron otra anécdota: “Ampi estaba jugando en la plaza, se cayó y se golpeó, nada grave, un raspón; lo tomamos como una situación que puede suceder, con naturalidad, sin embargo varios adultos se acercaron comentando ‘cómo puede ser, qué inconscientes, qué irresponsables’. Son juicios de valor desde el desconocimiento. No le vamos a impedir a nuestra hija que juegue como cualquier otra nena”.

Amparo ha transitado sus primeros años de vida superando todos los desafíos de la infancia, desde aprender a gatear y a caminar hasta comer, y los ha conseguido en los parámetros de tiempos estipulados, echando por tierra mucha bibliografía que sostiene que “no pueden”. 

“La única diferencia con respecto a la cotidianeidad de cualquier otra nena de su edad es que debe concurrir a sus terapias de estimulación temprana y de fonoaudiólogía, las cuales por suerte disfruta mucho”, aseguró Florencia.

Un(a) pilar fundamental

La otra gran protagonista de esta hermosa historia de vida es Pilar. Tiene 5 años, también disfruta bailar y cantar, y es la referente y sostén de su hermanita menor.

“Ellas se llevan un año y 9 meses de diferencia, son casi mellizas, se criaron juntas, lo mejor que le pudo haber pasado a Amparo fue, sin dudas, Pilar, su estimuladora natural, en lo bueno y en lo malo, porque como todas las hermanas, se pelean… Ahora a Pilar se le puso que Ampi tiene que aprender a hacer círculos, líneas, palitos… y ella lo hace. En su momento, cuando Amparo tenía 2 años y 10 meses, le molestaba el pañal, y ella se lo sacó y le dijo ‘ahora te sentás en la pelela’… y le hizo caso y dejó los pañales. De estas historias tengo miles; como cuando le enseñó a contar hasta 10… También su vínculo con Valentina (su hermana mayor) es excelente, al igual que el que tiene sus primos. Ampi es la ‘Chucky’ de la familia y, a su vez, ‘Tini’”, resumió.

Finalmente, Florencia concluyó la charla con una emocionante reflexión: “Si pudiera volver a hablarle a esa mamá del 6 de agosto del 2020 (día que nació Amparo) la abrazaría y le diría ‘tranquila que va a estar todo bien, no te asustes’. Me emocionó al pensarlo porque, de verdad, tuve mucho miedo a lo desconocido, estaba aterrada. Lo mejor que me pudo -nos pudo- haber pasado fueron los nacimientos de Pilar y Amparo, pero en el caso de Ampi, además de ser mi última hija y mi bebé (aunque ya no tenga nada de bebé), vino a mi vida con un librito para enseñarme como ser humano, llegó a traerme muchas cosas positivas que abrazo y que no las suelto nunca más. Hoy levanto la bandera de ‘somos personas’, respetémonos por lo que somos. Deseo para mi hija un mundo donde la puedan mirar como persona, con lo que puede hacer y con lo que no, con lo que ella quiera ser, que por ahora a punta al canto. Le deseo eso de todo corazón y creo que todos los papás y las mamás queremos lo mismo, que tenga oportunidades, dejar el Síndrome de lado y que sobresalga la persona”.

Día Mundial del Síndrome de Down

Todos los 21 de marzo, desde 2012, se conmemora un nuevo aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down con el propósito de aumentar la conciencia pública sobre la importancia de una autonomía e independencia individual de este sector de la población.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó este día simbólico porque la fecha (el día 21 del mes 3), evoca la trisomía del par 21 que da origen al denominado "Síndrome de Down", una alteración genética descubierta en 1959 por el destacado investigador francés Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna.

Esta fecha busca promover la conciencia social, enfatizando en la necesidad de crear condiciones propicias para su desarrollo integral, asegurando un óptimo nivel de autonomía, independencia individual y la capacidad de tomar decisiones personales a lo largo de sus vidas.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son de extrema importancia para el crecimiento y el desarrollo de las personas.

Al mismo tiempo, insistir en la búsqueda constante de crear un ambiente que fomente la igualdad de oportunidades para que niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down puedan desenvolverse plenamente a lo largo de sus vidas.

Por ello, desde la Agencia Nacional de Discapacidad fomentan la importancia de celebrar esta diversidad con respeto, tolerancia y aceptación, recalcando cómo estas acciones colectivas contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y de sus familias.